Dawn Sendromu

hayat

hep vardym , hep yoktum varsaydyysa biri varymdyryoksaydyysa biri yokumdurba?langyç biti?tir,biti?le ba?lar ba?langyç "an hayattyr"




26/9/2006

DOWN SENDROMLU BYREYYN VAR OLMA ÇABASI

DOWN SENDROMLU BYREYYN VAR OLMA ÇABASI






Hayata ba?lamak dolu bir eve ilk kez girmeye benzer Bu evde kendi içinde oturmu? kurallar, insanlar arasynda bir görev da?ylymy, alt ve üst pozisyonlar vardyr Ykili üçlü koalisyonlar vardyr Bu kurallar gelenin hiç bilmedi?i ve hiç tasarlayamady?y, ili?ki a?larydyrGelenin yani hayata ba?layanyn bu kurallar hakkynda hakkynda hatta kendi hakkynda bilinçli bir bilinci olmady?yny da varsaymalyyyz Gelen öncelikle ihtiyaçlarynyn güdümünde k çe?itli tepkiler üretir Bu üretti?i tepkilere göre kendisine çe?itli geri bildirimler verilir Bir yeni geli? dolu evin yapysy gere?i çe?itli de?i?imleri zorunlu kylar Dolu bir kaba yeni bir ?ey kondu?unda olanlar olur Bazy ili?kiler ta?ar bazy ili?kiler yeni gelen etrafynda yeniden yo?rulurHer bir birey yeni geleni kendi sistem diline göre sistemle ili?kiye sokmaya çaly?yrSistem zaman içinde yeni gelene göre evrimle?erek yeni bir hal alyr Buda yeni dengeleri zorunlu kylar Yeni gelenle birlikte yeni gelende içerdekilerde belli bedeller ödeyerek kabul sürecini gerçekle?tirirler Bu bedel içerdekilerle ya?ady?y pazarlyk süreciyle belirlenir Yçerdekiler yeni gelecekle ilgili bir ön bilgi ve beklentiye sahiptirler


Evi bir aile ve geleni de bir çocuk oldu?unu dü?ündü?ümüzde onu evdeki her bireyin kendi projesine göre yönlendirmeyi varsaydy?yny görürüz Baba ve anne kendi pencerelerinden bir ideal çocuk ve bir yeni güç,abi yada abla için i?birli?i yapaca?y yada tehdit içeren biri olur Bu yüzden sistemdeki bireyler gelen çocu?un zaten kendileri gibi, akylly, zeki, uyumlu, güçlü, akylly oldu?unu varsayarlar ve sürprizlere pek açyk de?ildirler ve kötü sürprizi dü?ünmekten imtina ederler


Aileler çocuklaryyla ilgili bir yeti?tirme ve terbiye fikrine sahiptirlerBu fikri kendi geli?imleri,ki?isel beklentileri,kültürleri do?rultusunda olu?tururlarGenel anlamda çocuktan istenen sevimli, akylly ba?ly ve uslu olmasydyr Böylece daha az sykyntyyla ya?ayacaklardyr Fakat çocuk bilindi?i gibi çocuktur Ona buna yada herhangi bir akranyna benzemezhem genetik hem sosyal donanymlary itibaryyla kendine has bir yapysy vardyr Geli?im diyalekti?i itibaryyla önce çevreyle ihtiyaçlary do?rultusunda ili?kiye girer Sonra onlaryn verdi?i geri bildirimlerle onlarla sözel olmayan bir ileti?im kurar ve bu ili?ki sözelle?ip kurallary söylenmeden konmu? olur Ama önce gözleyen ve deneyen çocuk gözlem ve deneme i?ini yapysy ve geli?im diyalekti?i gere?i devamly yapar O duran, sabit ve istenildi?i gibi davranabilecek biri de?ildir Kendini ifade etmeli ve synyrlaryny sonuna kadar test etmeli ve kendi deneyiminden ö?renmelidir Anne veya babanyn yada di?er yeti?kinlerin yapma etme demeleri çok anlamly de?ildir O isteyen bir varlyktyr Ystemlerini yerine getirmek içinde i?e yarayan yöntemleri sonuna kadar dener Örne?in a?layynca ailesi isteklerini yapyyorsa saatlerce a?lamaktan, sokakta a?lamaktan çekinmez Uslu sakin oldu?unda ebeveynlerinden gereken ihtiyacyny gideriyorsa onu sonuna kadar dener ve en sevimli haliyle istedi?ine eri?meyi dener Ama temel anlamda çocuk oturup bekleyecek istenildi?inde istenildi?i ?ekilde hareket edecek bir yapyya sahip de?ildir Bu insan do?asyny da aykyrydyr Ama ili?kileri bu anlamada kullanmayy ö?renir Ailenin yönlendirmesiyle, onlarla girdi?i ili?ki ile çocuk bir ki?ilik yapysy ?ekillendirir Bu olu?an hal ile di?erleri ile de ili?kiye girer Ba?yryp ça?yran çocuk çevresine ba?yran ça?yran bir yeti?kin olur


Ynsanlar arasy ili?kiyi bir oyuna benzetirsek çocuk ötekileriyle ili?kilerinde bu oyunu en ustaca biçimde oynarlar Bu durumu çocuklaryn yanly? yorumlanmamasy için açarsak bu ili?ki oyununun kar?ylykly oldu?unu ebeveynlerinde ayny oyunu kendi yapabilirli?i ve handikaplaryyla ustalykla oynadyklaryny görürüz Ebeveyn ili?kide zaaflarynyn veya tutumlarynyn kurbany da olur ayny zamanda Çocuk ebeveynin amaç dy?y yada amaçly yönlendirmesi ile nasyl davranmasy gerekti?ini ö?renir ve ö?rendi?ini uygular Örne?in babasy kendiyle ilgilenmeyen bir çocuk yaramazlyk yapar ve babasy ona ba?yryr ça?yryr ,yada ö?ütler verir Bu çocuk için baba bunu hedeflememi? olsa da bir kazançtyr Çocuk olumsuzda gözükse bir ?ekilde babasynyn kendisi ile ilgilenmesinin yolunu ke?fetmi?tirÇocuk babasynyn ilgisini çekmek için olumsuz olan davrany?y yapmaya devam eder Örne?in defterini kalemini karalamaya yada karde?ine kötü davranmaya devam edebilir


Bu uzun giri?ten sonra temel konumuza dönecek olursak konumuz bir down sendromlunun ili?ki sistemleri içindeki, yeri ve kendili?i var edebilme sürecidir Yli?ki içinde sevimli olmaya yönlendirilen dowlu bir bireyin en büyük dezavantajy görünür olmasydyr Yani durumunun fark edilmeme olana?y yoktur ve do?a onu görüntüsü itibaryyla görünür yapmy?tyr Bireyler yapylary itibaryyla kendilerine bir güvenlikli ortam olu?turur ve insan varly?ynyn temel bir özelli?i olarak topluluklar olu?tururular Ama bu topluluklar benzerlerinden olu?tururlar Kültürel, etnik ,dini,vb tehdit algysy kendilerine benzemeyene dairdir Kendilerine benzemeyen ötekilerle ili?kilerinde onlara kar?y bir tutumla yakla?yrlar ve onlara yükledikleri tutumlarla ili?kilere girerler Bu farkly ?ehirlerdekilerin, farkly etnik yapydakilerin yada farkly cinsiyettekilere oldu?u gibi engelli bireylere kar?yda geli?tirilir Onlarla bir birey olarak ili?kiye girmek yerine onlaryn engelleri ve engellilik algylaryyla ili?kiye girerlerBu sebepten dolayy down sendromlu bir birey daha en ba?tan dy?ardan bakan göze göre fiziki görüntüsüyle ötekidir


Çekik , badem gözleriyle,küçük ve basyk burnuyla,küçük ba?yyla,küçük kulaklaryyla,küçük a?yzy , dy?aryda diliyle ve elleriyle kendi farklyly?yny gösterir Kysaca ötekilere göre farklydyr Bu farklylyk aileyi çocuk sesiz sakin otursa da enteresan sorulara muhatap etmektedirHer soru da ebeveyne sykynty ve çykmazlaryny yeniden hatyrlatmaktadyrBir otistik sakince oturdu?unda takyntylaryny ortaya dökene kadar kimsenin ilgisini çekmez ama bir down sendromlunun anne babasynyn bu ?ansy yokturO hep görünürdür Ötekile?tirilen bireye öncelikle ki?iler kaygyly yakla?makta ya da yakla?maktan imtina etmektedirler Bu görünür olmak daha ili?kinin belirlendi?i ilk anda down sendromluyu çe?itli ili?ki tutumlaryyla kar?yla?tyryrBöylece onunla kendi yapabilirlikleri , korkulary öfkeleri, arzulary olan bir birey olarak de?il bir dawn sendromluyla ili?kin tutumlaryyla onla ili?kiye girerler yada ili?kiden kaçarlar Yani onun tanynmasy onun istek ve arzularyna inmek yerine ki?iler öncelikle onunla ona dair algylary ile ili?ki kurarlar Down sendromlu bireylerde bilindi?i gibi ili?kilerde sevimli olarak tanymlanyrlar Onunla ona dair sevimli, olma zorlantysy ile ili?kiye girilmektedir bir yönüyle Böylece onunla gerçek bire bir ili?ki kurulmasynyn önü tykanmaktadyr Tykanmalar elbette açylabilir ama bunun için onunla girilen ili?kinin yönüne dair bir farkyndalyk olmalydyr


Ebeveynler ve yakyn akraba ve arkada?lar ve hatta e?itmenler genellikle down sendromlu bireyi sevimli olmaya yöneltirler Yapysy itibaryyla da sevimli ?irin bir görüntüsü vardyr Ama sevimli olu?u onunla sevimli bir ili?kiye girmemize yaramasy yerine onun potansiyelini dy?layan onu sevimli ama eksik olmaya iten bir ili?kiye girmemize sebep olmaktadyr O bir çocuktur ve potansiyelleri yapabilirlikleri ve beceri alanlary vardyr Ama ebeveyn ve çevre bunlary harekete geçirmek yerine onun yerine yapmayy tercih eder Onun yapmasy gerekende sevimli sevimli bakmasydyr Üstelik sevimli olany kabul etmek ve çevredeki ötekilere kabul ettirmekte daha kolaydyr Korkulmasy için bir sebepte yokturBu sevimli olu? gülümsemekten sarylmaya uzanan uzun bir tanymy içerir Devamly bir komedyen gibi ona davranylyr ve o konumda kalmasy beklenir Çocukken iyi gelen bu durum zamanla ile aile için büyük bir sorun olmaya ba?lar Artyk herkese bu tepkiyi üretmeye ba?lar O ili?kilerdeki gücünün burdan geldi?ini ke?fetmi?tir ve bütün ili?kilere bunu uygular Çünkü yapysy ve geli?im örüntüleriyle ba?lantyly olarak gerçe?i tam olarak zaman ve mekanla ba?lantyly de?erlendirme yetisi çok geli?mi? de?ildir Bunun sonucu olarak down sendromlu nun ötekilerle kurdu?u ili?kiler aileyi çok tedirgin etmektedirYkna edilmeleri , kandyrylmalary yanly? yönlendirilmeleri, tehlikeleri vardyr Cinsel geli?imleriyle beraber, kendilerini kontrolleri de çok geli?mi? olmady?yndan sorunda katlanarak artmaktadyr


Böylece sevimli olamaya zorlanan çocu?un sosyal problemler ya?amasy sa?lanyr Yada sosyal bir problem olmasy own sendromlu çocuklaryn di?er akranlaryna göre insanlara daha fazla saryldyklary, onlary sevgiyle öptükleri gözlenir Aile içinde bu güvenli(!) bir durumken yakyn yada uzak çevrede insanlardan gelebilecek tehlikelere de çocuk yada genci açyk tutar


Down sendromlu bir çocuktan da di?er normal synyrlarda ki akranlaryndan beklenildi?i gibi onun potansiyeli do?rultusunda beklenenler istenmeli ve ona göre bir e?itim ve ö?retim yapylmalydyr Onun gören,isteyen,akly olan bir varlyk olarak kabul edilmemesi onun potansiyelinin geli?tirilmesi ve yapabileceklerini yapmasyny da engelleler Synyrlary, ötekileri ve kendini anlayabilmesi için öncelikle kabulle ihtiyacy vardyr ki böylece kendini normal olana ait edebilsin O aptal ama sevimli olan de?ildir Bunu kabul etmek zorundayyz Onu öncelikle kabul etmeliyiz Bu durum genlerin üretti?i normal bir durumdur Her sa?lykly ili?kiye bizim gibi ihtiyacy vardyr Anla?ylmaya , takdir edilmeye, sevilmeye gülmeye, güldürmeye




Unutmamalyyyz ki onlary aptal ve sevimli olmaya zorlamasak onlarda akylly ve giri?ken olurlar Buda onlara yapaca?ymyz en anlamly ?ey de?ilmidir ? Kendinizi dü?ünün kendi hayatynyzy size ait olmasa da birilerini mutlu etmek yada kyzdyrmamak için verdi?iniz ödünler veya yapa geldi?iniz davrany?lar yokmudur? bu haller sizin canynyzy da acytmaz my ?


Yine unutulmamaly ki o anne babanyn doktorun ebenin kendine neden farkly davrandy?yny anlayamaz Sadece acysyny hisseder Ona verilen ilk mesaj bizim istedi?imiz gibi de?ilsin Sizin gibi de?ilse nedir? Bunu anlamak ve ötekile?tirilmekten kendini çekip almak pek olasy bir durum de?ildir Bu durumdan ötekile?mekten muzdarip nice insan hayatyndaki anlamlandyramady?y mutsuzluklarla ba? etmeyle kar?y kar?yyadyr Çevrenin çocuklaryn hareket ve karakterini nasyl etkiledi?ini ve onlary dy?aryla?tyrdy?yny duyaryz ve biliriz


Onlary yapamaz yada eksikte görmemeliyiz Bilmeliyiz ki o kendisi kadardyr ve bu epey bir ?eydir Anne ve babanyn ö?rettiklerini, yaptyklaryny anlar, kendilerinden beklentilerini anlar Onunla normal bir ili?ki kuruldu?unda kendi ölçüleriyle en iyi ili?ki ve yeti performansyny gösteri