Dünya Talasemi Günü

Dünya Talasemi Günü

Anne ve babaları kalıtsal kan hastalığı taşıyıcısı oldukları için dünyaya hasta gelenler, kurdukları dernek aracılığıyla eğitim çalışmaları yaparak, ''çocuklar hasta doğmasın'' mücadelesi veriyorlar

Merkezi İstanbul'da bulunan Talasemi Federasyonu Yönetim Kurulu Üyesi ve Adana Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastaları Koruma ve Dayanışma Derneği (ATODER) Başkanı Ali Kılıç, her yıl 8 Mayıs'ta ''Dünya Talasemi Günü'' etkinlikleri düzenlediklerini, amaçlarının bu hastalığa dikkati çekmek ve halkı bilinçlendirmek olduğunu söyledi

Kılıç, ''Akdeniz Anemisi'' olarak da bilinen Talasemi'nin ailesel geçişli kan hastalığı olduğunu, bu hastalıkta kan hücrelerinin vücudun ihtiyacı olan oksijeni dokulara taşıyamadığını, bu nedenle hastalarda solukluk, halsizlik, çabuk yorulma, çarpıntı, gelişme geriliği gibi şikâyetler olduğunu ifade etti

Yapılan yasal düzenlemelerle zorunlu hale getirilen evlilik öncesi kan testinin hasta çocukların dünyaya gelmesini önlemeye yönelik olduğunu ancak, nikâhsız evliliklerde bu tespit yapılamadığından sorunun devam ettiğini anlatan Kılıç, ''Köylere kadar giderek nikâhsız çiftleri bilgilendiriyoruz Karşılaştığımız tablo içler acısı Birçok çocuk, anne ve babası küçük bir kan testini ihmal ettiği için ömür boyu sürecek hastalıkla dünyaya geliyor Türkiye'de 1 milyon 400 bin Talasemi taşıyıcısı, 4 bin 500 hasta var Gerekli önlem alınmadığında bu sayı artarak devam edecek'' dedi

Kılıç, hastalığın şiddetinin farklı kademelerde olduğunu, yüzde 40 düzeyinde bulunanlara devletin özürlü maaşı bağladığını, bunun altında kalanların ise çalışma hayatında bulunmalarına rağmen yaşam kalitelerinin düşük olduğunu bildirdi

Dernek üyelerinden Nezihe Kayhan ise dört kardeş olduklarını, kendisi ile birlikte bir hasta kardeşinin daha bulunduğunu belirterek, ''Diğer iki kardeşim ise tıpkı annem ve babam gibi taşıyıcılar Onlar kan almadan da yaşamlarını sürdürebiliyorlar ancak, ablam ve ben hasta olduğumuz için her ay düzenli kan almak zorundayız Bu kanı alamadığımızda hayati risk taşıyoruz'' dedi

KEMİK İLİĞİ NAKLİ İÇİN SIRA BEKLERKEN ÖLÜYORLAR

ÇÜ Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof Dr Atilla Tanyeli ise üniversite bünyesinde Kemik İliği Nakli Merkezi kurulması için yaklaşık 20 yıldır mücadele verdiklerini, bu merkezin kalıtsal kan hastalığı olan hastalar için hayati önem taşıdığını bildirdi

Prof Dr Tanyeli, kemik iliği naklinin, kan kanseri, diğer kan hastalıkları ile bağışıklık ve metabolizma hastalıkları gibi faklı birçok hastalığın tedavisinde kullanıldığını ifade ederek, ''Bu hastalıklar eskiden kesinlikle tedavi edilemezken, şimdi tedavi şansı var Ancak, tek sorun bu konuda çalışma yapan merkezlerin sayısının yetersiz olması Çukurova yöresinin tüm hastalarını en yakın merkez olan Antalya'daki üniversite hastanesine yönlendiriyoruz ancak, burada da bir yıldan önce sıra gelmemesi hastaları endişelendiriyor'' dedi

Kemik iliği naklinin her hastaya yapılamadığını, yapılabilenler için ise uygun verici bulunması gerektiğini ifade ederek, ''Verici bulunduğunda ise sıra sorunu yaşanıyor Bu yüzden hastalarımızı, kemik iliği nakli için sırada beklerken kaybedebiliyoruz'' diye konuştu

Tanyeli, ÇÜ bünyesinde kurulacak merkezin rektörlük tarafından 2011 yılı programa alındığını, çalışmalar tamamlandığında yüzlerce hastanın yaşamına ışık tutulabileceğini sözlerine ekledi

Umudun Rengi Kan Kırmızı

Talasemi ve orak hücreli anemi hastaları, Türk Pediatrik Hematoloji Derneği önderliğinde Mayıs Çiçekleri adlı bir tiyatro grubu kurdu Grubun ilk oyunu, “Umudun Rengi Kan Kırmızı” 9 Mayıs Dünya Talasemi Gününde sahnelenecek

İzmir, Antalya ve Adana illerinden oyuncuların farklı temalardaki bölümlerden oluşturdukları oyunları, İstanbul Kenter Tiyatrosunda sahnelenecek

Oyunu, tiyatro oyuncusu-yönetmen Can Doğan yazdı ve yönetti Üç ilden toplam 33 hastanın rol aldığı oyun, talasemi ile yaşamı anlatan, kısa ve düşündürücü altı bölümden oluşuyor

“Umudun Rengi Kan Kırmızı” ile oyuncular hem hastalıklarını tanıtacak hem de yaşamlarından kesitleri sergileyecekler Novartis Onkoloji de oyunun sahneye konmasında destek sağladı

“Umudun Rengi Kan Kırmızı” 9 Mayıs 2011 Pazartesi günü, Kenter Tiyatrosunda, 1230da yapılacak açılış konuşması ve basın açıklamasının ardından, 1300de perde açacak