Güzel Bir Araştırma

öNSöZ

Dünya nüfusunun önemli bir orani özürlülerin olusturdugu günümüzde, zihinsel, fiziksel yada duygusal özürleri sonucu engelli insan sayisi Dünya Saglik örgütü verilerine göre gelismis ülkelerde nüfuslarinin % 10 , gelismekte olan ülkelerde % 13 özürlü oldugu tahmin edilmektedir

ülkemizde, degisik özür gruplarindan 10 milyona yakin yurttasimiz yasamaktadir Her 7-8 aileden birinde yasayan çocuk yada yetiskin özürlü birey bulunmaktadir

özürlü çocuk yada yetiskin özürlü yurttasimiz, günlük yasama, kent yasamina ve toplum yasamina çok sinirli ölçüde katilabilmektedir Egitimden sagliga, is ve mesleki rehabilitasyondan kültür ve sanata, spor ve kent standartlarinin iyilestirilmesine, ulasimdan psikolojik ve sosyal destege bireysel ve aile danismanligi hizmetlerinden gerektiginde sürekli bakima kadar çok ciddi ve çözüm bekleyen sorunlari bulunmaktadir

özürlülük, sadece özürlü insanin kendisi için degil, ayni zamanda aile ve çevresi, yakinlari ve komsulari için de önemlidir ülkemizde ve dünyada rehabilitasyon hizmeti veren merkezler genellikle büyük yerlesim alanlarinda küçük gruplara ve sadece özürlü bireylere yönelik hizmet vermektedir Fakat özürlü çocugun gelisme süreci içerisinde egitim ile ilgili bilgileri zamaninda dogru ve basit olarak alabilmesi aile içinde özürlü bir çocuga sahip olmanin getirdigi psiko--sosyal sorunlarin ilerlemeden çözülebilmesi için ailenin toplumsal iliskiler, toplumun yapisi ve özürlülük hakkinda bilgisinin yeterli olmasi gerekir özürlü insanin kisilik gelisimi, yetenekleri oraninda topluma katkida bulunabilmesi, onu anlayisla kabul eden, destekleyen aile ortami ve sosyal çevrenin varligina baglidir özürlü insanlarin kendi evlerinde ve toplumda onlari destekleyici, topluma kazandirmada öncelikli hizmet veren rehabilitasyon hizmetlerine ihtiyaç vardir


DURUM SAPTAMANIN AMACI-KAPSAMI öNEMI

Merkezimize devam eden CP çocuga sahip ailelerin sorunlarini ve beklentilerini ögrenmek,bu temelde onlara yardimci olmak ve uygun tedavi programlari olusturmada yol göstermek

Bu durum saptamada su sorunlar incelenmistir;

Ailelerin meslek,ögrenim,ekonomik durumlari

Merkezde verilen hizmetlerden beklentileri

Merkeze ait düsünceleri

Merkezde uygulanan Fizik tedavi,Egitim,Spor Programlarina yönelik düsünce ve beklentileri

Aile toplantilari ile ilgili düsünceleri

Ailede CP çocuk olmasinin olusturdugu sorunlar ve tanimi hakkinda bilgileri incelenmistir

Durum saptama merkeze devam eden CP aileleri kapsamaktadir

DURUM SAPTAMANIN YöNTEMI

Bu durum saptama merkeze gelen tüm CP ailelere anket uygulanarak yapilmistir Anket uygulamasi anneler,babalara ve kardeslere uygulanmistir

TANIMLAR

Aile : Aile En küçük toplumsal kurum olarak tanimlanir Ana,baba ve çocuklardan olusan bu kurulusun yasalarla saptanan görevleri yaninda, geleneklerle belirlenen birçok islevi vardir Aile, içinde bulundugu toplumun bir birimi olarak onun özelliklerini, begenilerini, inançlarini, önyargilarini kisaca kültürünü yansitir Bunun yaninda özel bir iç yapisi ve kendine özgü isleyisi vardir

Görevleri yönünden aileye üç degisik açidan bakilabilir

Aileye her seyden önce eslerin duygusal ve cinsel gereksinimlerini karsilayan yasal bir birlikteliktir

Aile, ortak amaci, çikarlari, inançlari, kurallari olan bir insan toplulugudur

özürlü : Bedensel, zihinsel ve ruhsal özürlerinde, belirli oranda fonksiyon kaybina neden olan organ yoklugu ve bozuklugu sonucu toplumsal rolünü gerçeklestirebilmesi için bakim, rehabilitasyon, danismanlik, destek hizmetlerine gereksinim duyan kisilerdir

Zihinsel özürlü : Organik, psikolojik, sosyal ve çevresel nedenlere bagli olarak zeka fonksiyonlarinin normalin altinda bulunmasi, ögrenme ve sosyal uyum saglayici davranislarda bozuklugun görülmesi ve bu davranisin gelisim dönemi içinde ortaya çikmasi durumudur

Cerebral Palsy ( cp ) : Beynin dogum öncesi, dogum, dogum sonrasi bebeklik ve çocukluk devresinde herhangi bir nedenle hasara ugramasindan ileri gelen nörolojik-adelelerini özel ve genel duyu organlarini mental ve emosyonel sistemlerini içine alan bir hastalik kombinasyonudur

Rehabilitasyon : Dogustan yada sonradan hastalik, kaza, yaralanma gibi nedenlerle fiziki ve mental sagligini çesitli derecelerde kaybeden kisinin sagligini yeniden kazandirmak veya geriye kalan fonksiyon ve yeteneklerini gelistirmek, fiziksel, psikolojik, soyo-ekonomik ve meslek yönünden en yüksek kapasiteye ulastirabilmek için uygulanan çok amaçli tedavi ve koordine önlemlerinin tümüne denir


TABLOLLAR LISTESI

Tablo 1 : Meslek Durumunun Dagilimi

Tablo 2 : ögrenim Durumunun Dagilimi

Tablo 3 : Hane Durumunun Dagilimi

Tablo 4 : Aylik Gelir Durumunun Dagilimi

Tablo 5 : Ikamet Edilen Yerlesim Biriminin Dagilimi

Tablo 6 : Oturulan Evin Kime Ait Oldugunun Durumu

Tablo 7 : Tedavi Programin Dagilimin Durumu

Tablo 8 : Merkezi ögrenme Durumunun Dagilimi Durumu

Tablo 9 : Aile Toplantisiyla Ilgili Düsüncelerin Durumu

Tablo 10: Merkezden Verilen Hizmetten Beklentilerinin Durumu

Tablo 11: Merkezimize Ait Düsüncelerinin Durumu

Tablo 12: Fizik Tedavi Programi Ile Ilgili Beklentilerinin Durumu

Tablo 13: Egitim Programi Ile Ilgili Beklentilerinin Durumu

Tablo 14: Spor Programi Ile Ilgili Beklentilerinin Durumu

Tablo 15: Cerabral Palsy(Beyin Felci) Hakkinda Bilgi Durumlu

Tablo 16: Cerabral Palsy Oldugunun Farkina Nasil Vardiniz Durumu

Tablo 17: çocugunuzun CP Olmasi Nedeniyle Durumunuzu Nasil Buluyorsunuz Sorusunun

Durumu

Tablo 18: çocugunuzun CP Olmasi Ailede Nasil Sorunlar Olusturdu Sorusunun Durumu

Tablo 19: Ailenizde çocugunuzdan Ayri CP Varmi Sorusunun Durumu


TABLO 1 : MESLEK DURUMUNUN DAGILIMI

Meslek Durumu
Sayi
%

Memur
25
25

Ev Hanimi
36
36

Isçi
14
14


Serbest Meslek
08
08

çiftci
17
17

Toplam
100
100TABLO 2 : AILEDE üYE SAYISI

üye Durumu
Sayi
%

3 kisilik
5
5

4 kisilik
35
35

5 kisilik
18
18

6 kisilik
17
17

7 kisilik
13
13

8 kisilik ++
12
12

Toplam
100
100
TABLO 3 : öGRENIM DURUMU DAGILIMI

ögrenim Durumu
Sayi
%--

Ilk okul
65
65

Orta ögrenim
30
30

Yüksek ögrenim
05
05

Toplam
100
100
TABLO 4 : YERLESIM BIRIMINE GöRE DAGILIM

Yerlesim Birimi
Sayi
%

Köy
29
29

Kasaba
16
16

Sehir
55
55

Toplam
100
100TABLO 6 : OTURULAN EV DURUMU

Oturulan ev
S
%

Kira
40
40

Kendime ait
52
52

Lojman
08
08

Toplam
100
100


TABLO 7 : TEDAVI PROGRAMIN DAGILIMIN DURUMU

Tedavi Programi
S
%

Fizik tedavi
25
25

Egitim
20
20

Spor
00
00

Fizik+Egitim
50
50

Fizik+Egitim+Spor
05
05

Toplam
100
100TABLO 8 : MERKEZI öGRENME DURUMLARI

Merkezi ögrenme Durumu
S
%

Gazete,Tv Vb
05
05

Komsulardan
25
25

Arastirma(Drhastane)
70
70

Toplam
100
100


TABLO 9: AILE TOPLANTISIYLA ILGILI DüSüNCE DURUMU

Düsünceler
S
%

Faydali buluyorum
55
55

Faydali,fakat sorunlarimizi çözemiyor
20
20

Katilamiyorum
25
25

Toplam
100
100


TABLO 10 : MERKEZDEN VERILEN HIZMETTEN BEKLENTILRIN DURUMU

Beklentiler Durumu
S
%

Hizmet yeterli
60
40

Hizyetbeklen karsilamiyor
40
40

Yetesiz
00
00

Toplam
100
100


TABLO 11 : MERKEZE AIT DüSüNCELERIN DURUMU

Düsünce Durumu
S
%

Seans ücretleri fazla
32
32

Merkez yön yetersiz
10
10

Hizmetler yeterli
58
58

Toplam
100
100


TABLO 12 : FIZIK TEDAVI PROGRAMI ILE ILGILI BEKLENTI DURUMU

Fizik Tedavi Programi
S
%

Iyilesmesini bekliyorum
40
40

Kendi kendine yeterli olmasi
44
44

Iyilesecegine inanmiyorum
16
16

Toplam
100
100


TABLO 13 : EGITIM PROGRAMI ILE ILGILI DüSüNCE DURUMU

Egitim Programi
S
%

Yeterli
35
35

Kendi kendine öz bak yeterli
35
35

Yetersiz
30
30

Toplam
100
100


TABLO 14 : SPOR PROGRAMINIZDAN BEKLENTILERINIZIN DURUMU

Spor Programi
S
%

Katilmiyorum
70
70

Faydali buluyorum
20
20

önemsemiyorum
10
10

Toplam
100
100


TABLO 15 : CP HAKKINDA BILGI DURUMU

Cp Bilgi Durumu
S
%

Kas sis etkilenmesidir
32
32

Hareketleri kontrol edememe
21
21

Toplam
100
100

Fikrim yok
47
47

Toplam
100
100


TABLO 16 : çOCUGUNUZUN CP OLDUGUNUNN FARKINA NASIL VARDINIZIN DURUMU

Farkina Varma Durumu
S
%

Doktor
76
76

Kendim
06
06

Aile üyeleri
18
18

Toplam
100
100


TABLO 17 : çOCUGUNUZUN CP OLMASI NEDENIYLE DURUMUNUZU NASIL BULUYORSUNUZ SORUSUNUN DURUMU

Durumu
S
%

Kabulleniyorum
22
22

çevremden sakliyorum
06
06

Taktir-i ilahi diyip oluruna bk
72
72

Toplam
100
100


TABLO 18 : çOCUGUNUZUN CP OLMASININ AILEDE OLUSTURDUGU SORUNLARIN DURUMU

Sorunlar Durumu
S
%

Diger çocuklarla ilgilenemiyorum
21
21

Ailede huzursuz ortam olusturuyor
27
27

Belirgin sorun olusturmuyor
52
52

Toplam
100
100


TABLO 19 : AILENIZDE çOCUGUNUZDAN AYRI CP VARMI DURUMU

Diger Cp Durumu
S
%

Evet
12
12

Hayir
82
82

Akrabalarimda
06
06

Toplam
100
100

-----------------------------

SONUç

Zonguldak Egitim ve Rehabilitasyon Merkezine gelen cp çocuklarin ailelerin %35 4 üyeli oldugu görülmüstür Bu sonuçtan ailelerin çogunlugunun çekirdek aile oldugu anlasilmaktadir Fakat ögrenim durumlarinin dagiliminda %65 gibi büyük orani ilkokul mezunudur Ailelerin %55 orani sehirlerde oturmaktadir Ailelerin %50 oranin aylik geliri 10-20 milyon arasi olup,%52 kendi evlerinde oturmaktadirlar

Bu oranlari irdeledigimizde merkezimize gelen ailelerin büyük oraninin alt ekonomik düzeyde oldugu fakat çogunlugunun sehirde yasadigi, aylik gelirinin az olmasina ragmen çogunun kendi evinin olmasi, bu ailelerin akrabalarinca ekonomik olarak desteklendigini, sehirde olmalarina ragmen köyleri ile iliskide oldugu anlasilmaktadir

Merkezimize gelen ailelerin % 50 gibi orani fizik tedavi hem de egitim programlarina çocuklarini getirdiklerini, genelde spor programlarina önem vermedikleri görülmektedir Merkezimizde % 70 gibi bir oranda hastane veya doktordan ögrendiklerini, bu durum bize merkezimizin tam taninmadigi, tanitim için TV, radio ,gazete gibi kitle iletisim araçlarindan faydalanilmadigi anlasilmistir Ailelerin % 55 aile toplantilarini faydali bulduklarini, merkezimizde verilen hizmeti % 60 oraninda yeterli buldugunu, cp nin tanimi konusunda ailelerin % 47 gibi bir oraninin bilgisi olmadigini belirtmislerdir

Anket sonuçlarinin en çarpici durumu burada görülmüstür Yillardir çocuklarinin cp li olmasina ragmen cp nin ne oldugunu bilmediklerini ve çocuklarinin durumlarini arastirma gibi eksikligi oldugu anlasilmaktadir Ailede cp li çocuk olmasi nedeni ile % 72 gibi bir orani çocugunun durumunu takdir-i ilahi kabul edip oluruna biraktigini belirtmesi, çocuklarinin bir anlamda durumunu kabul etmekten baska çarelerinin olmadigi düsünülebilir Ailede cp li çocuk olmasi nedeni ile aile içinde olusturdugu sorunlarda % 52 oran aile içinde belirgin sorun olusturmadigini ifade etmislerdir Bu durum, sorunu algilayis biçiminden kaynaklanmaktadir Ailelerde % 82 orani çocugundan ayri cp li çocuk olmadigini belirtmesi genellikle ailelerde tek cp li çocuk oldugu düsüncesi sonucuna varilabilir Bu sonuç, olumlu sonuçtur
--------------------------------------------------------------------------------öNERILER

Merkezimizde dosyasi olan cp li çocuga sahip ailelerin çogunlugunun özde çekirdek aile olmasina karsin aile içi iliskilerde geleneksel oldugu, geleneksel tutum ve davranislarini sürdürdüklerini, kaderci bir anlayis göstermelerinden dolayi sorunu yansitmadiklari , bu nedenle çocuklarinin durumunu kabullenmenin disinda bir çarenin olmadiginin farkindalar

Cp kavramini tam anlamiyla bilmedikleri, bu konu ile ilgili fazla arastirma yapmadiklari, merkezimizi genelde doktordan ögrenmeleri, merkezimizin taniminin ne kadar önemli oldugunu göstermektedir

Aile toplantilarinin , ailelerin bilinçlendirilmesi açisindan önemli oldugu, merkezde verilen hizmetten memnun olduklari fakat personel eksikliginden kaynaklanan memnuniyetsizligini vurgulamaktadirlar

Tedavi programlarinin uygulamasindan cp li çocuklarin olumlu gelisme gösterdiklerinin belirgin oranda farkindadirlar Merkez yönetimini kendilerine uygun ve basarili bulmaktadirlar

Yukarida genel çerçevesi çizilen durumu bütünlestirdigimizde ;

Merkezimizin tanitilmasi için hizmet modelinin nasil oldugu, kimlere hizmet verdigi, bu hizmetleri nasil organize ettigi, merkezin yapilanisi ve konumu hakkinda toplum kaynaklarindan faydalanarak kitle iletisim araçlarinin kullanilmasi

Beyin felci ( cp ) tanimi hakkinda açiklayici, bilgilendirici çalismalarin yapilmasi Bu amaçla konferans, seminer verilmesi için çalismalarin sürdürülmesi

Aile toplantilarinin faydali ve amaca uygun olmasindan dolayi ailelerin egitilmesine ve bilinçlendirilmesine önem verilmeli

Cp alaninda yapilan bilimsel çalismalar yakindan takip edilmeli, elde edilen bilgiler tedavi programlarinda uygulanmalidir

Tedavi programlarinin özelligi hakkinda ailelere bilgi verilmeli, ailelerin tedavi programlari ile ilgili beklentileri somutlastiktan sonra bu beklentilerin karsilanabilecek beklentiler belirtilmelidir

Ailelerin co li çocuklarinin durumlari karsisinda beklentilerine karsi cp li çocuklar ile ilgili özelliklerin ne oldugu, karsilanabilecek beklentiler ifade edilmeli, ailelere durumuna göre somut bilgiler verilmeli Cp nin bir hastalik olmadigi, asil amacin cp li çocugun olabildigince bagimsiz olmasi için kendi kendine yeterli duruma gelmesi oldugu, ailelerin tüm beklentilerinin bu mantikla karsilanmasina önem verilmeli, bu amaca uygun olarak aile psikolojik ve sosyolojik olarak hazirlanmalidir